Vrijdag 16 oktober

Vanmorgen de dag vrolijk begonnen met het vieren van mama haar verjaardag. Tot half 11 de taxi kwam en Noah samen met papa naar Sophia zijn gegaan. Onderweg heeft Noah even lekker geslapen.


Vandaag een gesprek gehad met Dr. Zwaan over hoe verder. Ze heeft de afgelopen 6 weken steeds antibioticakuren gehad vanwege een urineweginfectie. Daardoor moest steeds de chemo gestopt worden en heeft ze dus ongeveer 4 weken chemobehandeling gemist. Het blijkt dus wel dat ze na 2 jaar behandelen niet veel meer aan kan. Toch moeten we zoveel mogelijk doorgaan met de behandeling om een kans op recidief zo klein mogelijk te houden.
Daarom is nu besloten de behandeling niet zoals gepland te stoppen op 31 oktober, maar door te gaan tot 9 november. Mits ze dit aankan, want als het te zwaar is, moeten we alsnog stoppen omdat de kans op vervelende infecties (=levensgevaar) dan te groot wordt.
Verder moeten we tot einde behandeling dagelijks antibiotica geven wat normaal alleen in het weekend gegeven moest worden.


Om haar weerstand wat op te krikken wilde de arts ook immunoglobuline (antistoffen) geven. Dit moet via het infuus/port á cath. We mochten kiezen of we dat gelijk vandaag zouden doen of morgen in Goes of maandag. We hebben er voor gekozen vandaag maar overal doorheen te bijten. Dus Vanmiddag 4 uren extra in Sophia verbleven omdat dit langzaam moet inlopen.
Ondertussen de sonde nog vervangen (die was inmiddels ook alweer 6 weken oud) apart op de behandelkamer. Noah was er erg bang voor en moest erg huilen en de nieuwe slang mocht er niet in. Ik vroeg haar of er eerst wat anders moest gebeuren. Ze zei: ja!, eerst bidden. De zusters moesten dus even geduld hebben, want we gingen eerst bidden voordat de slang er in mocht.
Toen de immunoglobuline erin zat, voor vertrek naar huis eerst de naald uit de port á cath. Helaas moet dan wel een grote sterke vervelende pleister verwijderd worden. De hele zaal kon "meegenieten". maar goed, alle patiënten weten wat er op dat moment achter de gordijnen gebeurt en hoe vervelend het is.

Wel gezellig op zaal

Al met al tot nu toe een heftige week waar we toch ook weer doorheen geholpen zijn en heeft ze blijkbaar geen bacterie wat levensgevaar betekend. Zoveel reden tot dankbaarheid!
Iedereen ook weer bedankt voor al het meeleven op welke manier dan ook!


We hopen dat het weekend rustig zal zijn. Daarna zien we wel weer.

We hebben een fotoshoot laten maken door Huibert van den Bos van ons als gezinnetje, maar vooral ook Noah met haar kanjerketting die incl. vandaag al 550 cm. lang is geworden. De ketting is toch het hele verhaal- als symbool van de 2 jaar. De foto´s kregen we juist deze week. Het is voor ons van grote waarde.

één van de foto´s