Vrijdag 16 september operatie

Sinds einde behandeling hebben we geen bericht meer geplaatst. Noah moet iedere 6 weken voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis.
Verder hebben we veel gedaan op het gebied van verwerking voor Noah. Achteraf kom je er pas achter wat dit psychisch doet met haar (en ons). Zo heeft Noah ook traumaverwerking gehad.

Verder is er vaak een kinderfysiotherapeut geweest. Haar motoriek is lang niet wat leeftijdsgenootjes hebben. Langzaam zit daar verbetering is , ook het lopen is vermoeiend. Zo kan ze niet ver lopen, altijd met de loopfiets als ze verder moet dan de eigen straat.

Ook gaat ze tot nu toe halve ochtenden naar school en elke ochtend een rustmoment, even uit de klas. Na 2x groep 1 gedaan te hebben is ze nu naar groep 2.

Alles bij elkaar hebben we zoveel reden tot dankbaarheid! Nu bijna 3 jaar geleden dat ze ziek werd, als je nu ziet hoe goed het gaat.... Zo te waarderen als je ze hoort zingen, ziet spelen en ziet genieten van de kleine dingen.

Aanleiding voor weer een bericht is de operatie, gepland voor a.s. vrijdag. In het begin van haar behandeling heeft ze een Porth à Cath gekregen. Een soort "cel" of "kastje" onder haar huid rechts op haar borst. Hierin werd dan een naald geprikt waardoor ze diverse chemo's, antibiotica 's en bloedtransfusies heeft gekregen.
Dit is in plaats van een infuus. Anders zouden haar armen wel erg lek geprikt worden in korte tijd. Ook is het minder infectiegevoelig.

Deze Porth à Cath moet altijd tot na een jaar van behandelen blijven zitten. Voor het geval dat de leukemie terugkomt (dit is het eerste jaar het meest riskant).
De Porth à Cath moet wel elke 12 weken gespoeld worden, dus steeds weer die nare prik. Ook dit bleek een trauma gegeven te hebben.

We zijn nog geen jaar verder, maar met name om de psychische redenen heeft de arts geregeld dat de Pac eerder verwijderd wordt. A.s. vrijdag 16 september dus.
Dit gebeurd uiteraard op de OK onder narcose (naar de slaapdokter zoals Noah dit noemt). Ze ziet er wel tegenop. Ik wordt er verdrietig van zegt ze. Maar ze is wel blij dat die vervelende prikken in haar borst dan niet meer hoeven.