Dinsdag

Vanmorgen zijn we om kwart over 7 vertrokken naar Rotterdam. Om 9 uur werden we verwacht in het Sophia. Bij aankomst werd er bij Noah bloed afgenomen uit de port à cath. Na 5 minuten waren de uitslagen bekend en hadden we een gesprek met dr. Zwaan, de behandelend arts. Er zitten geen leukemiecellen meer in het bloed (dat wil zeggen <1000). De bloedwaardes waren goed, niet zoals bij een gezond iemand, maar wel gezien de situatie. De aanmaak van leukocyten is nog niet optimaal, maar als het goed is gaat dat in de loop van de tijd beter worden. Het Hb was 4,7. Omdat Noah erg moe is (ze ligt 's morgens om 10 uur weer al in bed) krijgt ze vandaag een bloedtransfusie. Daar zijn we blij mee, omdat ze dan weer wat meer energie krijgt en er beter uitziet. Het nadeel is dat het voor ons vandaag weer een lange dag wordt, omdat het bloed 4 uur in moet lopen. Vanmorgen heeft ze een chemo gehad, dit duurde 1,5 uur. In totaal zit ze dus 5,5 uur op bed aan het infuus en de tijd gaat hier niet zo snel... We hopen om 4 uur klaar te zijn en hopelijk komen we niet in de spits terecht.
De chemo ging goed, er zijn geen allergische reacties opgetreden. We zitten op de dagbehandeling, een zaal met ongeveer 8 kinderen die allemaal chemo en/ of bloedtransfusie krijgen. Sommige kinderen komen een dagdeel, dus het wisselt steeds.
Vanmorgen kwamen de clini-clowns. Noah moest er erg om lachen, zolang ze maar op afstand bleven. Er loopt hier een pedagogisch medewerkster rond die Noah heeft geholpen met het maken van een 'rupsje-nooit-genoeg'. De wat oudere kinderen krijgen af en toe bezoek van een psycholoog, die met hen praat over hun ziekte. Wij hebben contact gehad met een maatschappelijk werkster, die zoveel mogelijk probeert te helpen om ons als ouders / broertje te ondersteunen. Ze probeert extra thuiszorg te regelen voor de ochtenduren, voor de verzorging van Noah, zodat we ook tijd en aandacht aan Jens kunnen besteden. Ook hebben we af en toe een gesprek met een researchverpleegkundige, die ons informatie geeft over lopende onderzoeken waar we aan mee kunnen doen als we dat willen. We hebben besloten om aan 2 van de 3 onderzoeken mee te doen. Als Noah hier geen nadeel van heeft voelen we onszelf ook moreel verplicht hieraan mee te doen, om zo de behandeling van kinderkanker te verbeteren


Knutselen