Donderdag

Gisteren is Willem weer gaan werken. Hij moest niet al te vroeg weg, zodat hij kon helpen met de kinderen. 's Middag is er een dame van MEE Zeeland langs geweest om een indicatie aan te vragen voor de zorgboerderij van Jens. We hebben aangegeven dat we meer hulp nodig hebben en daar gaan ze met spoed achteraan. Vooral 's morgens met het opstarten is het voor 1 persoon gewoon niet te doen. Noah moet i.v.m. hygiëne uitgebreid gewassen worden, medicijnen krijgen en niet te vergeten: aandacht. Ze is huilerig en wil het liefst de hele dag op schoot zitten. We hopen dat de thuiszorg hier iets in kan betekenen.

Ook fysiek is het best zwaar om Noah te verzorgen. Ze heeft veel last van diarree door de medicatie en heeft nog steeds pijn bij het lopen. Aan het eind van de dag is ze zo moe dat we ze moeten dragen. Ze doet meerdere slaapjes per dag. Van de thuiszorg hebben we het advies gekregen een hoog/laagbed in de kamer neer te zetten. Niet alleen voor de verzorging, maar zo zit ze er ook bij als ze ziek is en is de bank niet steeds bezet. Ook proberen we een rolstoel(etje) te regelen, zodat we ze niet steeds hoeven dragen door het huis. Maar dit is makkelijker gezegd dan gedaan, want vanmorgen 6 telefoontjes gepleegd, maar nog geen indicatie gekregen voor deze hulpmiddelen. Nu gaat de huisarts ermee aan de slag, dus hopelijk gaat het lukken.

Morgen moet ze onder narcose voor de lumbaal- en beenmergpunctie. Hiervoor moet ze nuchter zijn. Maar omdat ze prednison krijgt wil ze het liefst de hele dag eten. We moeten ze daarom morgenochtend om 5 uur wakker maken en proberen een boterham naar binnen te werken. Dit moet omdat ze, als ze zonder ontbijt medicijnen toegediend krijgt, alles er weer uitspuugt. De OK begint om 11 uur, maar je weet niet of je dan gelijk aan de beurt bent, dus het kan ook nog best 's middags  worden. Daarna krijgt ze 2 chemo's.

We proberen zoveel mogelijk weer het normale ritme op te pakken, al is dat soms lastig. We proberen 'gewoon' alles te doen wat we moeten doen. Gelukkig staan er hele lieve mensen om ons heen die ons voorzien van maaltijden, voor ons wassen, strijken, poetsen, etc. etc. Daar zijn we natuurlijk ongelooflijk blij mee!

Desondanks vinden we het elke dag weer moeilijk om te beginnen. Het liefst zou je maar lekker je hoofd onder de dekens steken en blijven liggen, maar dat kan nou eenmaal niet. En natuurlijk doen we alles met veel liefde voor ons dappere meisje. We bidden elke dag om kracht en we hopen dat jullie dit ook voor ons willen doen.

3x daags krijgt Noah deze medicijnen door de sonde.