Vandaag de punctie gehad. Het ging heel goed, ze maken zelden zulke rustige kindjes mee. Noah bleef braaf liggen, al duurde het wel lang voordat er voldoende hersenvocht naar buiten kwam. Juist als kinderen hard gaan huilen, komt er meer druk op de rug, zodat het sneller loopt.
De verpleegkundige-specialist kwam nog melden dat ze in de kweken de candida-schimmel gevonden hebben, in de darm en slokdarm. Hier wordt een nieuwe antibiotica voor gegeven. Hier wilden we zsm mee gaan starten, dus vanmiddag nog een rondje apotheken gereden, totdat we eindelijk het spul hadden. Maar omdat er een paar overijverige apothekersassistenten waren konden we nog een half uur wachten, alles moest een paar keer gecontroleerd worden, de dosis opnieuw berekend worden. Alle medicijnen moesten we opnoemen. We hebben er maar 5 van de 15 genoemd, want ze wilden controleren of Sophia wel de juiste combi's van medicijnen voorschreef. Sorry, t zal nodig zijn, maar daar hebben wij geen tijd voor.
Verder discussies gevoerd met arts en apothekers of we nu wel of geen multivitaminen mogen geven. Hier krijgen we niet echt een duidelijk antwoord op. Hier nog maar een paar mailtjes tegenaan gooien.
We kregen ook vandaag te horen dat Jens geen PGB krijgt. Hij heeft wel een PGB gekregen van Bureau Jeugdzorg, maar het wordt niet overgenomen door het zorgkantoor. Helaas, gelukkig hebben we verder niks te doen, zodat we al onze energie hierin kunnen steken. Nu wordt het waarschijnlijk Zorg in Natura, zijn we ook blij mee, maar we hadden liever PGB omdat dit wat flexibeler inzetbaar is.
Gelukkig waren de bloedwaarden nog goed genoeg om het volgende blokje chemo's toe te dienen. Voor volgende week wordt dat spannender, meestal moet er toch een weekje gestaakt worden, omdat de bloedwaarden zo dalen van de chemo.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Laat hier uw reactie achter: