Dinsdag 15 april

Even wat frustratie uiten...

Vanmorgen kwart voor 6 met z'n allen uit bed. Half 7 in de taxi en Jens naar oma gebracht. Om half 8  in het Sophia. Noah moest direct aangeprikt, de pijnstilling kon niet inwerken, daar was geen tijd voor. Direct de OK-pyjama aan, om 8 uur zou ze worden gehaald. Noah was alvast onder de dekens gekropen. Maar om 8 uur kwam er een zuster vertellen dat er een kind voor moest. Okay, dan wordt het half 9, zeiden wij. Maar om half 10 hadden we nog niemand gezien. Nog maar eens vragen. 'Jullie zijn als laatste aan de beurt vanwege de bacterie', kregen we te horen. Bijna uit ons vel gebarsten. Gisteren namelijk nog gebeld om te vragen of we er echt moeten zijn om half 8, omdat we altijd als laatste naar de OK moeten vanwege de bacterie. Ja, jullie moeten er echt uiterlijk half 8 zijn.
Nou, inmiddels is het kwart over 10, we zijn het echt beu. Zojuist kwam dr. Zwaan nog binnen voor een gesprekje. Noah heeft nu een 5-jaars overlevingskans van 95%. Hij vertelde dat we nog zeer alert moeten blijven op koorts en dat ze nu ook weer antibiotica moet gaan gebruiken ter voorkoming van infecties. Hij zei: 'deze vorm van leukemie is goed te behandelen, we mogen deze kinderen nu niet door een infectie dood laten gaan'. De antibiotica die ze nu weer gaat krijgen is tegen een speciale vorm van longontsteking die heel gevaarlijk is. Als je die longontsteking krijgt ga je liggen kuchen en adem happen op de intensive care volgens dr. Zwaan, dus we zijn blij dat ze dit tot nu toe niet heeft gehad. Een heel aardige, goede dokter, maar soms wat bijzonder in zijn uitspraken.
Noah is ondertussen op de OK en de verpleegkundige-specialist kwam met mama kletsen. De frustraties van hierboven ook even aan haar verteld en nog wat meer dingen die ons dwars zaten. Alles is uitgepraat en verder nog een wat diepzinniger gesprekje. Of we nu voor onszelf durven zeggen dat Noah dit gaat overleven, want daar mogen we nu wel vertrouwen in hebben (voor 95% dan). En of we dit ook zo over kunnen brengen op Noah en Jens. Het is belangrijk dat zij zoveel mogelijk houvast hebben voor de toekomst. En dat we de onzekerheden niet de boventoon laten voeren. We mogen haar nu vertellen dat ze beter is, maar dat ze nog 1,5 medicijnen moet gebruiken om ervoor te zorgen dat de stoute celletjes niet terugkomen. Het feit is dat er nu geen (zichtbare) leukemiecellen meer zijn, maar dat ze wel de kiem van leukemie bij zich draagt. Er is een kleine kans dat het terugkomt, dat die kiem weer aangewakkerd wordt (recidief). Over het ontstaan van een recidief is nog weinig bekend, ze kunnen dit ook niet helemaal voorkomen. Dit is de 5% die dus nog overblijft. En we hopen en bidden dat Noah hier niet bij zal horen.