Op 30 oktober 2013 kreeg Noah de diagnose 'Acute Lymfatische Leukemie' (ALL). Via dit weblog houden we u op de hoogte van de gebeurtenissen.

Reageren kan via willemengerike@hotmail.com
Wilt u een kaartje sturen? Noah Dekker, Tuinstraat 1, 4306 BX Nieuwerkerk


zaterdag 26 april 2014

Zaterdag II

Vandaag heeft Noah bijna de hele dag door veel buikpijn. Vanavond heeft ze het uitgeschreeuwd, maar de heftige reacties/emoties zijn ook wel een beetje de bijwerking van de dexamethason. Door de Dexa eet ze tussen de buikkrampen door, af en toe een plakje worst of een frikandel.
Ondanks dat er nog geen vooruitgang is betreft de ontlasting en de pijn, hebben we nu wel meer duidelijkheid over hoe het zit met haar darmen en wat er de komende dag(en) aan gedaan wordt.
Als resultaat van het gesprek van vrijdag met de dienstdoende arts, zijn we vandaag begonnen met de darmspoeling. Vanmorgen kwam onze "eigen oncoloog". Deze dokter kent Noah en ook ons inmiddels wel goed genoeg. Hij vond spoelen een goed idee na het maken van een foto. Alles werd vlot geregeld. Rond 11:00 uur een röntgenfoto waaruit bleek dat er niet heel veel ontlasting vast zit, maar ook behoorlijk wat lucht wat niet weg kan.
Dit veroorzaakt ook veel darmkrampen.
Ze krijgt nu gerichte pijnstilling tegen die darmkrampen (overigens ook nog pijnstilling tegen de andere bijwerkingen van de chemo zoals zenuwpijn, botpijn en hoofdpijn).
Om 14:00 uur werd er al een liter darmspoeling aan de paal gehangen. We mogen hier wel resultaat van verwachten omdat dit eigenlijk altijd wel goed helpt. Echt goed inschatten is voor de dokter ook moeilijk omdat elk kind weer anders reageert.
De zak spoeling laten we in 24 uur inlopen. Dus via de sonde gemiddeld 40 ml per uur. Mannen (en vrouwen), om een indruk te geven; heb je een flesje bier? doe daar dan maar eens 8 uur mee en dan ben je nog steeds sneller dan Noah.
We hebben zelf het beheer over de pomp, zodat we kunnen kijken welke hoeveelheid ze aan kan. Zodra ze braakneigingen krijgt, de pomp weer wat langzamer. Mama blijft vannacht nog slapen i.p.v. oma. Thuis is het moeilijk om rust te nemen als je weet dat je kindje zoveel pijn heeft. Papa en Jens slapen vannacht een keertje thuis, morgenochtend samen naar de kerk en dan 's middags met oma weer naar het ziekenhuis. Dan staat oma de volgende nacht ingepland. Hopelijk is dan inmiddels de boel al (een beetje) opgelucht. We hopen dus toch echt dat we in het volgende bericht het goede nieuws kunnen melden. We zullen niet snel meer klagen over een poepbroek, na 1,5 week wachten is dat het enigste wat je wil ;-). Dus, iemand die een poepbroek te verschonen heeft, niet klagen, maar wees er maar héééééél blij mee ;-)

1 opmerking:

  1. Wat zou het toch mooi nieuws wezen als we het volgende berichtje mogen lezen dat Noah weer zonder (buik)pijn is.We hopen en bidden dat het zo mag wezen.Groetjes weer.

    BeantwoordenVerwijderen

Laat hier uw reactie achter: